漯河市二院市兒童醫院成為“河南省兒童罕見病診治聯盟”成員單位

來源：漯河網時間：2020-12-14 08:26:00 點擊：今日評論：條

12月5日——6日，“河南省兒童罕見病聯盟成立大會”在鄭州舉行，河南省兒童醫院陳永興教授主持了聯盟成立會，河南省兒童醫院成怡冰院長致辭并公布了26個聯盟成員單位和委員名單。漯河市二院市兒童醫院成為“河南省兒童罕見病診治聯盟”成員單位，漯河市兒童醫療中心主任蘇愛芳被聘為“河南省兒童罕見病診治聯盟專家委員會委員”。

罕見病又稱“孤兒病”，全球患者超過3億。2018年5月，我國《第一批罕見病目錄》正式發布。目錄首批納入了包括21-羥化酶缺乏癥、糖原累積病等在內的121種罕見病。目前罕見病是當前人類醫學目前面臨的最大挑戰之一，由于缺乏認知和有效的治療方案，罕見病患者長期面臨診斷率低、治療率低兩大難題，認識關注罕見病須亟待解決。本次“河南省兒童罕見病聯盟”由河南省兒童醫院牽頭成立，旨在帶領全省兒科提高兒童罕見病診療水平，引領和推動我省兒童醫學在罕見病研究方面取得重大突破，為罕見病患兒提供較高的診療服務。

漯河市二院作為漯河市兒童醫療中心，近年來重視和加強兒科各專業內涵建設及兒童復雜、疑難疾病診治水平的提高，成立了兒童內分泌遺傳代謝專業組。蘇愛芳表示，下一步中心將在河南省兒童罕見病聯盟的領導下，積極做好相關培訓，希望通過持續學習，提高罕見病的診療水平，嚴格執行診療規范，切實做好漯河市罕見病兒童的篩選、診治、轉診和管理工作。為漯河地區罕見病患兒能夠盡早的得到及時診斷、治療，提供及時的醫療服務。（通訊員：張芳）

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